科普活动回顾 | 治疗不依从—如何理解一个不愿意治疗的人
癌症患者的照料者经常有一个困惑，就是患者不配合治疗。这种不配合治疗的情况在临床上叫做治疗不依从。研究发现癌症患者的治疗依从率是15%到97%，平均是50%。也就是治疗不依从率最高的患者来说，他们可能只遵循了15%的治疗。
一个癌症患者不配合治疗的话，他的病情是可能会恶化，也会提高复发的几率。比如一些病人的癌细胞可能会扩散，错过了治疗的时机，可能会伤害到他自己。作为亲友，看到这一切的发生会是十分痛苦的。所以，当一个人拒绝治疗的时候，我们是否可以做些什么？要回答这个问题，我们要知道为什么ta会拒绝治疗。
癌症患者治疗不依从主要有4个原因：
vol.1
治疗效果不显著
vol.2
治疗的副作用难以忍受
vol.3
不了解治疗方案
vol.4
患者的神经性或心理性困扰
1
\ 治疗效果不显著 /
很大一部分患者的肿瘤是没有办法彻底根除的，很多患者可能觉得心灰意冷，想要放弃治疗。既然都没法根除，那治疗还有什么意义？肿瘤无法根除，治疗还是可以延长寿命或者提高患者的生活质量。肿瘤无法根除对于一些患者来说并不代表患者被判了死刑，患者时日无多。很多患者其实在这种情况下也生活了很多年。比如有些患者虽然没有办法根治癌症，但是可以通过治疗可以把癌症控制在一定的范围，把它变成一个慢性病。
这个阶段还是要去和医生沟通是不是需要调整治疗的方案和治疗的目的。除了治愈性治疗，癌症治疗还有缓和治疗和安宁疗护。
治愈性治疗是要根治，缓和治疗的目的不是根治。网络上关于姑息治疗的说法是不对的，缓和治疗不是放弃治疗，治愈性治疗是要根治肿瘤，而缓和治疗是缓解疼痛和其他造成痛苦的症状，最大程度地延长患者的“无症状生存期”。比如有一个癌症患者，他的肿瘤压迫了血管，难以手术。那么姑息治疗只要进行放化疗来缩小肿瘤，解除压迫，那根治性治疗则要在尝试缩小肿瘤后尽力切除肿瘤，并承担很有可能大出血的风险。
还有一种情况是生命末期的病人。生命末期的癌症患者是不是就不用治疗了呢，也不是。这个时候可以选择安宁疗护。临终护理是缓和治疗的一部分。它也是以减轻病人的痛苦为主。它既不会加速也不延迟病人的死亡。他不是安乐死。因为病人在生命末期的需求会不太一样，在医院这种临终护理中，医生会把大部分精力放在控制疼痛方面，提高患者的生活的质量上。
缓和医疗和治愈性其实是可以共存的。哪怕是在这个最开始的治疗的时候。比如有的病人因为身体的痛苦副作用等原因，对治愈性的治疗很抵触，这个时候也可以先采用缓和治疗，先把它的痛苦的症状解除了。
所以癌症的治疗是比较复杂的，治疗方案和治疗目的在各个阶段也可以去做调整。如果患者因为治疗效果不显著而放弃治疗的话，我们需要去和医生一起去找到那些最适合的治疗方式。
2
\ 治疗的副作用难以忍受 /
常见的副作用有：认知损害、疲惫、呕吐、腹泻、疼痛等等，这些会让患者本身就很脆弱的身体难以承受。对于副作用我们可以做提前的准备，可以在治疗前咨询或了解它的副作用，这些副作用是长期吗？ 有没有什么方法控制。
出现副作用不是一定必须去忍受的，有些药物是可以替换的，或者调整剂量。还是建议大家去跟医生沟通副作用。很多时候患者觉得他们已经告诉了医生副作用的影响，但是医生并没有倾听他们。这种情况也可能是真的，但是有的时候我们可以通过更直接了当地表达来避免这种情况。比如说我跟医生抱怨这个药吃了影响睡眠，医生可能不了解到底对我有多大影响，但是如果我说这个药我吃了以后每天只能睡3个小时，已经三个礼拜了，这个药我很难继续吃下去了。这样沟通可能效果更好一些。下面我们以疼痛为例来看一下患者和照料者可以怎么样来做一个副作用的管理。
患者的疼痛管理
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\ 不了解治疗方案 /
因为医生很多时候是直接和家属沟通，患者和医生沟通的机会是没有家属多的，患者对疾病和治疗的信息也是不如家属全面的。所以很多医疗决定实际是家属在做。但是如果患者不了解一种治疗的优点和负担，他是很容易对治疗产生怀疑，也不太可能做出最合适的选择。最好的治疗方式是患者愿意接受，愿意坚持的治疗方式。这就需要照料者去充当患者和医生之间的桥段，帮助患者理解疾病和治疗。
那我们怎么做到这一点呢？我们首先要知道怎样有效地和医生沟通。首先我们和医生沟通治疗方案的时候，我们需要知道这治疗方案的目的是什么，然后大概有一个什么样的结果，我们自己的治疗目标一定也要清晰地表达给医生。比如我们需要以减轻痛苦为主。我们了解了治疗目的和结果，至于中间的细节，我们可以根据自己的需求再去做了解。需不需要了解更多取决于信息是让我们更有力量还是更无助。
如果我们想要了解更多，而医生可能没有那么多时间和我们沟通，因为现实就是医生太少患者太多。要让医生去匹配我们的需求可能不太现实。这个时候就更需要我们自己去做疾病管理。
根据医生面诊的时间来决定先讲什么或者先问什么。我们的治疗目的一定要和医生说清楚，我们也可以多去和其他的医护人员沟通，比如护士，很多护士在肿瘤科工作很多年，他们对很多症状的护理是非常有经验的。
如何和患者沟通呢？
不同的患者参与治疗决策的程度是不一样的，参与度高的患者可能需要的信息也多一些。因为最好的治疗方式是永远是患者愿意接受，愿意坚持的治疗。所以不管患者参与的程度如何，我们都需要和患者去沟通他们的担心、治疗的障碍、治疗的益处和他们治疗的意愿。
所有这些努力是为了和患者一起建立治疗目标，这个目标对他们来说是重要的。不是对医生或者照料者重要，而是对患者重要。
很多照料者会选择不把坏消息告诉患者，选择保持沉默，我们会把这种沉默作为一种对患者的保护。其实患者也会保护我们，他们隐瞒一些治疗的副作用反应。其实我们所有人在谈论这样的坏消息的时候，都会有一些焦虑和不安。患者和照料者会，医生和护士也会，这也是正常的。
作为照料者可能担心会给脆弱的患者额外的负担，也可能感到无力，担心在患者面前崩溃。照顾者对于死亡或者治疗失败也会无助也会焦虑。这会让照顾者选择沉默。但是患者的想法也许和照料者不一样的。患者的需求也是和我们不一样的。
该不该讨论坏消息，对于不同的家庭和患者确实有不一样的答案。每个患者的情况也不一样。在我们选择要不要之前，我们考虑一下这几个问题：沉默是提供了一种保护吗？保护的是患者还是照料者？沉默是让照料者和患者连接得更加紧密，还是让我们更加孤独？
即便是我们决定不去谈论一些坏消息，我还是鼓励大家去表达自己的情绪和感受。不管是患者还是照料者，我们在面对癌症的时候都会焦虑，无助，难过。但是很多家庭都会选择隐藏情绪，我们会担心自己的情绪会变成对方的困扰。其实家属的压力和难过，患者也是可以感受到。就算不说，患者在旁边也是会感受到的。为什么我们之前心情不好的时候可以告诉对方，现在却把心理的担忧隐藏起来，好像变成陌生人呢。有的时候我们可能需要隐藏，但是很多时候也需要去表达。既然是一家人一起面对癌症，我们要相信两个人一起面对疾病总是比一个人要更加坚强。我们还是要有这样的一个信心。
4
\ 患者的神经性或心理性困扰 /
癌症患者常见的情绪困扰有抑郁和焦虑。临床研究对于焦虑会不会引起治疗不依从有争议，大部分报告认为焦虑不太会引起治疗不依从。但是抑郁是治疗不依从的一个重要因素。我们每个人都会有抑郁的情绪，尤其是如果我们还要去面对癌症这种疾病的话，出现抑郁的情绪也是可以理解的。
什么时候抑郁变成了一个障碍呢？就是它开始占据我们的全部或大部分生活的时候，这种情绪变得不可控的时候。抑郁常见的一些表现有心情郁闷（感觉悲伤、烦躁、空虚），对活动丧失愉悦感或兴趣，注意力不集中、过度内疚或自我贬低、有死亡或自杀想法等等。一些抗癌药物，化疗，一些特定的癌症疾病（比如颈部的肿瘤）都可能会成为抑郁的诱发因素。大概15%到25%的癌症患者达到了抑郁症诊断的标准。有抑郁的情绪不一定是抑郁症。中晚期患者得抑郁症的可能性会更高一些。因为癌症患者抑郁症的症状通常被看作对于疾病或者治疗副作用的一种正常的反应，所以大部分患者的抑郁症是没有被诊断和治疗的。但是抑郁会降低患者的生存意愿，使他更有可能不配合治疗。同时抑郁症还会让放大我们对疾病的痛苦的感受，让癌症更加难以忍受。
因为我们有时候不好判断病人是抑郁症还是只是一种疾病带来的身体反应。比如疲惫倒地是心理不适引起的还是身体不适？我们可以问一下肿瘤科的医生可不可以做一个抑郁症筛查。如果没有的话，抑郁症的很多量表是可以自测的。如果得分比较高的话，那我们要鼓励患者去精神科进一步地诊断治疗。但是，抑郁量表只是一个筛查工具，不是诊断工具。得分高的话，那你患有抑郁症的可能性比较大。具体的诊断还是要去看精神科的医生。如果诊断是抑郁症的话，也不用太担心，因为抑郁症是可以治疗。一般抑郁症的医疗是药物治疗结合心理治疗。
作为照顾者可以想一下，患者在过往的生活中是如何应对压力的，是什么帮助他们面对生活的挑战。那我们是不是可以同样可以用这些方法来帮助他们。癌症病人不但是和疾病做斗争，也是在和绝望做斗争。在面对严重的疾病的时候，我们都会觉得世界好像改变了，过去那些珍视的美好消失了，会感到茫然无措，觉得自己一下子好像失去了生活的立足点。曾经的确定性都在疾病面前变得空洞和脆弱。而这种时候，任何可以带来控制感和力量感的方法都是可以的。比如我们一直讲的帮助患者去了解治疗，参与治疗决定，其实也是一种让患者获得控制感的方法。
谵妄——神经认识障碍
主要的症状包括：
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Vol.1/ 注意力障碍，伴集中、保持或转移注意力的能力下降
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Vol.2/ 意识障碍（即对环境的认识清晰度下降）
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Vol.3/ 认知改变（例如，记忆缺失、定向障碍、语言障碍、幻觉妄想）。
26%-44%的癌症患者经历过谵妄，中晚期癌症患者更有可能经历谵妄。与癌症相关的诱因：电解质异常（低镁血症，低钠血，高钙血症）、脱水、认知受损（化疗、脑肿瘤）、严重的失眠、阿片类镇痛剂等。
谵妄有三种亚型：活动过度型谵妄、活动减退型谵妄、混合型谵妄。活动过度型的患者是最容易出现治疗不依从的情况的。
关于谵妄的事实：
01
谵妄是可预防，比如我们定期检查血钠血钙，保持充足的水分等。
02
在癌症治疗结束以后，一般谵妄也是会消退的。
03
并不是所有的谵妄体验都是困扰性的。比如有些幻觉的体验是放松的，并不会给患者带来很大的心理负担。
04
抗精神的药物是可以治疗谵妄的，尤其是控制幻觉和妄想。
当患者出现谵妄的时候，照料者如何应对呢。首先需要保持病房的安静，因为患者可能对声音比较敏感。其次，尽量不去更换病房、医生和照料者。患者通常认不出不太熟悉的人，熟悉的照料者陪伴在身边也是会有很大的帮助。在患者情况稳定的时候和患者讨论谵妄，帮助Ta理解ta的经历。最后，照顾者可以帮助患者定向，比如告诉患者ta现在是在什么地方（地点），今天是几号（时间），介绍医生护士的名字给患者（人物）。
此外，治疗不依从还有一些其他的原因，比如年纪，或者会担心治疗的费用，健康理念等等。
无论患者处于上述的哪种情况，对于亲友来说都是艰难的，但是试着设身处地地想象一下他们不配合治疗可能是真的有原因。我们试着理解他们的处境，并具体地跟他们沟通为什么他们应该和医生一起合作解决问题，而不是擅自做决定。在癌症的阶段，都需要我们去和患者沟通他们的担心、治疗的障碍、治疗的益处和他们治疗的意愿。最好的治疗是患者愿意接受，愿意坚持的治疗。
照顾别人这个事情可能是我们人类最古老工作，也正是因为我们可以互相照顾，我们才可以在这个星球繁衍数亿年。但是照护工作并不容易，尤其是当我们照顾的是癌症患者的时候。希望大家照顾好别人，也可以照顾好自己。
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